Opieka przez komunikację
Nie wystarczy być sprawnym lekarzem, psychologiem czy pielęgniarką, żeby dobrze sprawować opiekę nad umierającym. Nie liczą się wyłącznie umiejętności manualne i wiedza medyczna, ale też ludzka wrażliwość, empatia czy poświęcenie i to bardziej niż w jakiejkolwiek innej dziedzinie medycznej. Liczy się zwykła ludzka dobroć, życzliwość, cierpliwość i dobra komunikacja.
Materiał oryginalnie opublikowany w kwartalniku MEDI
Joanna Sałyga - chora na raka, autorka bloga o odczuwaniu u kresu swojego życia napisała „myślę, że zdrowi z chorymi nie mają o czym rozmawiać – doświadczenie tej choroby jest niezwykle silne i indywidualne, całkowicie zmieniające perspektywę. Zdrowi mogą nam współczuć, mogą rozpaczać, nie dowierzać, w sumie nic istotnego. W takiej sytuacji chyba tylko otrzymywanie otuchy i wsparcia jest wartościowe”. Podobnie odczuwał Bolesław Lutosławski chory na Non-Hodgkin’s lymphoma (chłoniaki nieziarnicze), pisał on w swojej książce pt. „Tańczący nad przepaścią, moja walka z rakiem”, że co krok różni ludzie mówili mu nieodpowiednie zdania, żartowali przy nim o pogrzebach, rozmawiali o znajomych, którzy ostatnio umarli na białaczkę, raka, atak serca. Uważał, że swoją osobą psuł zabawę innym, kiedy podchodził, poważnieli, myśląc zapewne „a, to tak wygląda człowiek, który już za parę miesięcy umrze”.
Według Elizabeth Kübler Ross, amerykańskiej lekarki, osoby chorujące na nieuleczalne choroby przeżywają złość,
złość na los, który zesłał chorobę, na personel medyczny, a przede wszystkim na osoby bliskie. I właśnie ten stan chorego, najczęściej powoduje bariery w komunikacji, które leżą zarówno po stronie samego chorego, jak i po stronie jego rodziny, znajomych, czy też personelu medycznego.

Staraj się tak nie robić
Zasadniczym błędem w komunikacji między chorym, a rodziną jest chęć chronienia bliskiej osoby i nieinformowanie jej o stanie zdrowia. Jeśli chodzi o pacjentów, to najczęściej chcą wiedzieć wszystko, o swoim zdrowiu, cyt. „jestem pani bardzo wdzięczny, że rozmawiamy o mojej śmierci, bo żona i syn mówią, że jeszcze pojedziemy na wakacje, a ja już wiem...”. Chory ma prawo do informacji i nie jest to tylko wymóg ustawowy, pacjent zanim umrze może chcieć spisać testament czy przekazać bliskiej osobie upoważnienie do konta bankowego. Chce wiedzieć o zbliżającej się śmierci, aby ukochanym osobom powiedzieć „dziękuję”, „wybaczam ci”, „kocham cię”. Wtedy łatwiej odejść. Ks. dr Jan Kaczkowski, bioetyk w swojej ostatniej książce pt. „Grunt pod nogami” napisał tak, „Gdybyście państwo ciężko zachorowali, to raczej chcielibyście wiedzieć, na co jesteście chorzy, by pokierować odpowiednio swoim życiem. Macie do tego głębokie ludzkie prawo. Przekazywanie prawdy nie jest sztuką dla sztuki. Ono ma chronić godność człowieka. Jeżeli ciężko choremu nie powiemy, że jest ciężko chory, to on może stracić do nas zaufanie. A to się naprawdę często zdarza...”. Często w taką zmowę milczenia wciągnięty jest personel medyczny, ponieważ rodzina prosi, aby nie mówić choremu o faktycznym stanie jego zdrowia. Bywa i tak, że sam chory o to prosi lekarza, wówczas należy taką decyzję uszanować. Rozmowa na temat niepomyślnego rokowania jest trudniejsza w sytuacji długotrwałej relacji z pacjentem, gdy jest on młody lub kiedy chorego cechuje optymizm.
Błędem w komunikacji, który przekłada się na proces leczenia jest efekt nocebo. Wyraża się on nasileniem dolegliwości pozostających w związku z niewłaściwą relacją chorego z personelem medycznym, który w rozmowie z chorym nie tylko nie uspokaja, lecz wręcz wzmaga zdenerwowanie chorego. Potwierdzono efekt nocebo z nasileniem się lęku u chorego, co wpływa na nasilenie bólu i pogorszenie się stanu zdrowia. Na taki błąd w opiece nad osobami w stanie terminalnym nie ma przyzwolenia.

Staraj się tak robić
Ciepły gest jest bardziej przydatny w tragicznych momentach życia, niż wyszukane słowa, żeby kogoś pocieszyć lub wtedy, gdy chory nie może nas usłyszeć. Można tylko gładzić chorego po rękach, nic nie mówić, tylko tym gestem i myślami wyrażać czułą bliskość. Zmysł dotyku najdłużej jest odczuwany przez umierającego. Pielęgniarka Joyce Hutchison w swojej książce pt. „Czy mogę odprowadzić cię do Domu?” wskazuje, że ważna jest sama obecność przy chorym. Zauważa, że pielęgniarki są największymi mistrzami w wielu zadaniach, dwojąc się i trojąc przy pomaganiu, ale czasem zwykła obecność, nawet bez wykonania konkretnego zadania jest ważniejsza. Raz wracając do domu po ciężkim dyżurze, uświadomiła sobie, że podała tyle dożylnych morfin, podłączyła dziesiątki kroplówek, ale przez cały dzień nie spojrzała w oczy nawet jednemu pacjentowi. Zadbała tylko o rzeczy fizyczne, a tak naprawdę nie zauważyła pacjentów w łóżkach. Podkreśla, jak ważne jest powiedzenie pacjentowi i rodzinie, co się przy nich robi i uprzejme zapytanie czy w czymś można pomóc czy mają jakieś pytania, potrzeby.
Pozwólmy chorym i ich bliskim wyrazić uczucia, samo powiedzenie o nich ogromnie zmniejsza napięcie. Pozwólmy im płakać. Jak mówi psychoonkolog Justyna Pronobis-Szczylik w książce Katarzyny Kubisiowskiej pt. „Rak po Polsku, rozmowa z Justyną Pronobis-Szczylik i Cezarym Szczylikiem” – płacz jest naturalną reakcją na smutek, leczy, oczyszcza z nagromadzonego napięcia. Jeśli chory się od niego nie uwolni, nie będzie mógł przyjąć tego, co nastąpi potem. Płacz to forma żałoby, adekwatna reakcja na utratę. A zdrowie to wielka wartość, a zatem i wielka strata. By zrobić krok dalej, trzeba przeżyć żałobę, pozwolić sobie i innym na łzy. Gdy pacjent płacze, nie zabraniajmy mu tego, lepiej spokojnie powiedzmy – jestem z tobą. Nic więcej nie jest potrzebne.
Bywa i tak, że chory nie chce naszego współczucia, nie chce się otworzyć. Nie zmuszajmy go do tego, nie naciskajmy. Potrzebna jest jego wola. Bywa, że chory nieustannie słyszy „myśl pozytywnie”, „walcz”. Niekiedy terror pozytywnego myślenia może być formą zaprzeczenia chorobie przez bliskie mu osoby. Wówczas chory musi się zmagać z niechcianym losem samotnie wśród osób recytujących pozytywne hasła. Jednak lepiej zapewnić chorego o tym, że jesteśmy przy nim spytać, co możemy zrobić. A potem to zrobić.
Regina Brett, doświadczona przez los dziennikarka w swojej książce pt. „Bóg nigdy nie mruga” na podstawie własnych doświadczeń zmagania się z chorobą nowotworową i podpowiedzi jej przyjaciół i rodziny, przygotowała kilkanaście wskazówek – czego nie robić i kilkanaście wskazówek, – co robić w opiece nad chorym w ciężkim stanie. Jedną ze wskazówek jest umiejętne słuchanie. Nie musisz znać odpowiedzi, da- wać rad ani proponować planu działania. Po prostu słuchaj. Oswój się z ciszą i zawsze patrz choremu w oczy, niezależnie od tego jak wygląda. Pozwól mu mówić również o czymś innym niż tylko o jego chorobie: o lmach, książkach, bieżących wydarzeniach. To wciąż twoja matka, ojciec, brat, przyjaciel, współpracownik. Oczekiwania chorych w tej kwestii, bardzo trafnie oddają słowa wiersza pt. „Słuchaj” anonimowego autora, zawarte w książce pod red. Anny Grajcarek pt. „Sztuka rozmowy z chorym” cyt.
„Gdy proszę, byś mnie wysłuchał,
a ty zaczynasz udzielać mi rad,
nie robisz tego, o co cię proszę.
Gdy proszę byś mnie wysłuchał,
a ty zaczynasz mi mówić,
dlaczego powinienem czuć inaczej,
depczesz moje uczucia...”
Hanna Chrzanowska, wybitna pielęgniarka, inicjatorka opieki nad obłożnie chorymi w ich domach, miała rzadką umiejętność brania człowieka takim, jakim on jest. Uważała zawsze, że chory ma prawo do przyjemności, bez względu na jego stan i położenie. Nie gorszyła się, gdy chory martwił się np. o psa pozostawionego w domu bez opieki, nie mówiła „ach, to tylko pies” tylko starała się zaradzić jak rozwiązać ten problem, aby pacjent się nie zamartwiał. Zazwyczaj lekarze, czy pielęgniarki widzę chore ciało, do którego trzeba zastosować taki czy inny lek. Księża natomiast widzą duszę chorego. Pani Chrzanowska widziała zawsze człowieka z ciałem i duszą takim, jakim był. Z osobą pobożną rozmawiała o nabożeństwach, z matką o dzieciach i sprawach bieżących, a z osobą młodą o literaturze, filmie czy muzyce. Zaczerpnijmy więcej z mądrości polskiej prekursorki opieki hospicyjnej opisanej w książce pt. „Radość dawania", Hanna Chrzanowska we wspomnieniach, listach, anegdotach” autorstwa Marzeny Florkowskiej.
W opiece nad innymi, pamiętaj o sobie
Według Justyny Pronobis-Szczylik na wypalenie zawodowe składają się trzy czynniki: wyczerpanie emocjonalne, depersonalizacja oraz brak satysfakcji z wyników pracy. Wypalenie grozi nie tylko personelowi medycznemu, lecz każdemu, kto pracuje z ludźmi np. nauczycielom, strażakom. Skutkiem chronicznego stresu w pracy jest somatyzacja, wszystkie trudności natury emocjonalnej przemieniają się w fatalne samopoczucie fizyczne. Wyczerpanie emocjonalne to utrata energii i radości życia, dobrego nastroju, entuzjazmu i zapału. Musimy wiedzieć, że przedmiotowe traktowanie drugiej osoby nie może dawać satysfakcji, a wtedy personel, który nie doświadcza satysfakcji nie będzie czuł się dobrze. Wówczas będzie sprawiał wrażenie niedostępnego, oschłego i niemiłego. Natomiast pacjent i jego rodzina boi się takiego personelu i są świadomi, że całkowicie od niego są uzależnieni. Błędne koło niszczy obie strony. Wtedy jest ważne nazwanie przeżywanych trudności. Często tłumimy problemy, nie przyznajemy się do nich, wypieramy je, zaprzeczamy, że jesteśmy zmęczeni, zniechęceni, poirytowani. Tymczasem wyrażenie uczuć, samo powiedzenie o nich ogromnie zmniejsza napięcie. Dobrze jest uświadomienie sobie, że nie jesteśmy z żelaza i że czasem nie wszystko da się zrobić.
Tomasz Dzierżanowski, lekarz pracujący w hospicjum w swojej książce pt. „Zimne wody Styksu” na podstawie swoich doświadczeń w pracy z pacjentami u kresu życia, daje kilka rad, jak nie dopuścić do wypalenia zawodowego. Radzi wyciszyć telefon w godzinach nocnych, aby nie do- prowadzić do przewlekłego braku snu i przemęczenia, które odbija się na rzeczywistej ocenie sytuacji i na podejmowaniu decyzji. Proponuje słuchać muzyki, czytać książki stosować odskocznie, które stanowią balans dla ciężarów, z jakimi zmaga się personel medyczny w pracy z osobami ciężko chorymi. Znaleźć sobie ustronne miejsce, aby pobyć w ciszy. Czasem wystarczy przysiąść gdzieś na boku i zamknąć oczy, żeby z głowy uszedł szum codziennego życia. Jak pisze Dzierżanowski, znaleźć „swój Ogród”, gdzie można zmierzyć się z własną niemocą. Warto też mówić o swoich odczuciach, życzliwym sobie osobom, które cierpliwie wysłuchają, nie skrytykują, a nawet wykażą zrozumienie i nie muszą być to osoby z tzw. branży.
Wypalenie zawodowe jest syndromem, którego przyczyny leżą także w organizacji miejsca pracy, a nie tylko obecność w obliczu śmierci i cierpienia. Istotne źródło stresu zawodowego stanowi komunikacja w samym zespole – między pracownikami oraz przełożonymi. Problemy pojawiające się w tym obszarze wpływają na atmosferę w miejscu pracy, ograniczają możliwości uzyskania wsparcia, a ponadto generują wzrost agresji, złości i nadmierną rywalizację. Ważne są także kwestie związane z samym środowiskiem wykonywanej pracy. Złe warunki lokalowe, materialne, brak profesjonalnego sprzętu medycznego. Trudną sytuację implikują przeciążenia nadmiarem obowiązków, którym pracownik nie jest w stanie podołać w wyznaczonym na to czasie lub przy zastosowaniu dostępnych środków. Nadmierne obciążenie fizyczne i emocjonalne jest także źródłem stresu i powodem wypalenia zawodowego.
Literatura
-
K. de Walden-Gałuszko, A. Ciałkowska-Rysz, Medycyna paliatywna, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2015
-
M. Florkowska, Radość dawania, Hanna Chrzanowska we wspomnieniach, listach, anegdotach, Wydawnictwo św. Stanisława BM, Kraków 2010
-
B. Lutosławski, Tańcząc nad przepaścią, moja walka z rakiem, Wydawnictwo WAM, Kraków 2006
-
J. Sałyga, P. Sałyga, Chustka, Wydawnictwo Znak, Kraków 2013
-
R. Brett, Bóg nigdy nie mruga, Wydawnictwo Insignis Media, Kraków 2012
-
T. Dzierżanowski, Zimne wody Styksu, Termedia, Poznań 2011
-
K. Kubisiowska, Rak po Polsku, rozmowa z Justyną Pronobis-Szczylik i Cezarym Szczylikiem, Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2014
-
J. Hutchison, J. Rupp, Czy mogę odprowadzić cię do Domu, Wydawnictwo Święty Wojciech, Poznań 2010
-
J. Kaczkowski, Grunt pod nogami, Wydawnictwo WAM, Kraków 2016